Ketogen diæt til epilepsi

Ketogen diæt til epilepsi blev opfundet i 1921 som en kost, der skulle efterligne faste, da man oplevede, at fastetilstanden i nogle tilfælde mindskede anfald. I takt med at årene gik og der kom mere og mere medicin på markedet, faldt interessen igen, og ketogen diæt blev i mange år omtalt sammen med andre typer ‘alternativ medicin’ fremfor som en non-farmakologisk behandling, som forskere foretrækker at kalde den i dag.

I de sidste år er interessen for ketogen kost, både ketogen diæt til epilepsi og til en verden af andre formål dog eksploderet.

Epilepsi er en kompliceret sygdom med over 300 forskellige typer. Ikke alle reagerer lige vel på alting. Nogle responderer på medicin, andre gør ikke. Blandt de børn, der ikke responderer godt på medicin, ser man ofte gode resultater med ketogen diæt. Det kan man få hjælp til med en henvisning til epilepsihospitalet Filadelfia.

Ketogen diæt til epilepsi – disclaimer

En stor disclaimer først: Jeg er ikke læge og dette er ikke sygdomsrådgivning. Den eneste, der skal rådgive dig i din egen eller dit barns sygdom eller medicin er selvfølgelig din læge. Det er vigtigt, at vi har det på plads.

Jeg har stor erfaring med den praktiske del af ketogen kost og vil gerne dele lidt praktiske hjælpemidler til forældre til børn med epilepsi, fordi jeg forstår, at det kan virke fuldstændigt uoverskueligt at skulle begive sig ud i denne verden.  Og igen: Dette står ikke i stedet for rådgivning fra læge, diætist osv. Er der forskel på hvad du læser her og hvad lægen/diætisten har sagt, er det altid deres ord, der tæller og ikke mit.

Terapeutisk ketogen diæt og mine bøger

Der er forskel på terapeutisk ketogen diæt til epilepsi og den type ketogen kost, jeg skriver om i mine bøger og som vi bruger til vægttab og livsstil.

I mine Keto-bøger er sigtet kalorieunderskud og appetitnedsættelse og vi opnår det ved at spise få kulhydrater (20-30 g pr. dag), tilstrækkeligt med protein og så bruger vi fedt til at regulere kalorieindtag, energi og mæthed.

I den terapeutiske ketogene diæt til epilepsi er målet ketose.

Man sænker ofte kulhydratindtaget til så lidt som 10-15 g pr. dag, man passer på ikke at overdosere protein og så spiser man meget fedt. Fedt hjælper i denne sammenhæng til at drive dybden af ketose og drive niveauerne af ketonstofferne Beta-hydroxybutyrat og Aceto-acetat op, hvilket virker relevant i denne sammenhæng.

Der ligger et stort arbejde for forældrene i både at forstå diæten, at få den til at hænge sammen med et almindeligt familieliv, uden at det hele bliver for mærkeligt og at gennemføre den på en sikker måde.

Man skal aldrig som forældre sætte sit barn på ketogen diæt, uden at det foregår i samarbejde med læger og behandlere. Alt nedenfor er kun praktiske råd.

Ketogen diæt til epilepsi

Er du helt ny til ketogen kost, har du noget af et arbejde foran dig. Det kan virke uoverskueligt i starten, men jeg lover dig, at du hurtigt vil komme ind i det. Her er nogle praktiske start-råd.

Lær hvor kulhydraterne findes

Første skridt er at lære, hvor kulhydraterne befinder sig. Du skal i gang med at læse næringsdeklarationer, når du handler, og du skal nærstudere dem, som skulle du til eksamen i det.

Du vil blive overrasket over, at stort set alle forarbejdede madvarer indeholder kulhydrat. Dressinger, saucer, pålæg, pålægsalater osv. vil alle indeholde kulhydrater. Nogle flere end andre. Der kan ofte være forskel fra mærke til mærke, så sæt tid af til at kigge de forskellige mærker igennem.

‘Heraf sukkerarter’ angiver hvor stor en del af det samlede kulhydratindhold i varen, der kommer fra sukker, både naturligt forekommende (fx laktose/mælkesukker i mejeriprodukter) og tilsat sukker. Resten af kulhydraterne vil da være stivelse.

Denne information er dog uden betydning for dig og du skal kigge på tallet for det samlede kulhydratindhold.

Nogle gange kan det også være rart at kigge på ingredienserne. Jo flere ingredienser, jo mere forarbejdet et produkt. Hvor puritansk man vil være her, kan fint være et individuelt valg.

Kostfibre, en type kulhydrat, der ikke optages i blodet, er trukket fra tallet for kulhydrater på danske næringsdeklarationer, så det skal du ikke trække fra igen, selvom du kan læse det råd på udenlandske sider.

Som medlem af MadbandittenPLUS får du blandt mange andre fordele energiberegninger (kalorier, kulhydrat, protein, fedt) på alle mine opskrifter og adgang til den uddybende artikel Sådan tæller du kulhydrater (kan også læses gratis i prøveperioden)

Brug programmer til kulhydrattælling og kostplanlægning

Det er en god idé at alliere sig med en app, der kan hjælpe med at tælle kulhydraterne. Jeg anbefaler Madlog.dk, som er et dansk program, som har danske madvarer i deres database, hvilket gør det nemt. Desværre fungerer den kun på desktop og ikke på app. Du kan dog tilføje hjemmesiden til ‘hjemmeskærm’ på din telefon og så er det næsten som at have en app.

Tag noget tid og leg med at sammensætte forskellige eksempler på dagskost med udgangspunkt i dit barns situation. Det, du vil opleve er, at det kræver en stor indsats at få fedtindtaget i vejret, uden at proteinindtaget følger med. I hvilken grad det er nødvendigt at tage hensyn til, må du drøfte med lægen/behandleren.

Andre apps til kulhydrattælling er fx MyFitnessPal, Lifesum osv. Det, som er vigtigt at forstå her er, at de trækker på udenlandske databaser, som opgiver kulhydrater anderledes, end vi gør i Danmark. Det behøver ikke være et problem. Det er bare vigtigt, at du forstår det.

• Total carbs = tilgængelige kulhydrater + fibre
• Net carbs = Total carbs – fibre

Stort set alle råvarer kan også slås op i DTU Fødevareinstituttets database Frida Fooddata. Kig da på tallet for ’tilgængelig kulhydrat’. Du kan også bruge Madbandittens råvareindeks.

Jeg vil gerne sætte en stemme på appen Cronometer også. Den er også udenlandsk med alle de begrænsninger, der medfølger i det, og læringskurven kan være lidt stejl. Til gengæld er den den bedste til at tracke mikronæringsstoffer (vitaminer og mineraler) og det kan være en hjælp (for behandleren) både ift. eventuelle kosttilskud og ift. supplement med salt og andre elektrolytter. Der er dog nok at se til i starten så vent evt. med denne, til det grundlæggende er på plads.

Kulhydratfattige grøntsager

Fordi kulhydratindtaget skal holdes så lavt, er det svært at spise en anstændig mængde grøntsager. Eller i hvert fald kræver det et særligt fokus.

Generelt vil grønne grøntsager som salatgrønt og kål indeholde færre kulhydrater end rodfrugter. Røde, orange og gule grøntsager indeholder ofte flere kulhydrater end de grønne. Børn kan ofte bedst lide de søde grøntsager, hvilket kan udgøre en udfordring her.

En god idé er at lave grøntsagsmos som fx blomkålsmos eller broccolimos. Det smager dejligt og er nemt at gemme gode mængder smør i og på den måde få fedtindtaget i vejret.

Hakket blomkål er en god erstatning for ris (blomkålsris) og strimlet squash er en god erstatning for pasta. Der findes også de såkaldte ‘miracle noodles’, som er kulhydratfrie nudler lavet på konjac-roden. Jeg synes, de smager skrækkeligt men mange er glade for dem.

Du finder masser af andre kreative måder at bruge grøntsagerne som tilbehør her: Tilbehør

Kød/protein

Når kosten skal være fedtrig, uden at proteinindtaget ryger for højt op, kan det være en hjælp at vælge kød med så højt naturligt et fedtindhold som muligt. Dvs. kyllingelår hellere end kyllingebryst, hakket okse/svin med højst muligt fedtindhold, fede fisk som laks, makrel osv, nakkekoteletter hellere end svinekoteletter, nakkefilet bedre end svinemørbrad osv.

Du kan dog bruge alle typer kød/fisk/fjerkræ men jo mindre fedt proteinkilden indeholder, jo mere skal du lægge til ved siden af.

Æg er en dejlig proteinkilde, som de fleste børn også kan lide og som er utroligt anvendelige i alverdens sammenhænge.

Fedt

Fordi den ketogene diæt til epilepsi ofte har fokus på et meget højt fedtindtag og ofte så meget som 80-85% fedt, kan det virkelig kræve en indsats og det kan være svært at få sit barn til at spise fedt i de mængder.

Gode typer fedt er smør, olivenolie, kokosolie, MCT-olie, avokadoolie, mayonnaise med rapsolie osv. Piskefløde, cremefraiche 38% og kokosmælk er også gode kilder, som dog kommer med lidt kulhydrat, som selvfølgelig skal tælles med. De smager dog dejligt og er ofte nemmere at spise.

Fedttyper, jeg vil anbefale at undgå eller holde på et minimum er solsikkeolie, vegetabilsk olie, tidselolie, sojaolie, vindruekerneolie, alle typer margarine, Palmin osv.

Fedtsyrer fra kokosolie og MCT-olie tilbyder en lille ekstra effekt ved epilepsi, da de er hurtigere omdannet til ketonstoffer end andre fedttyper, og det kan være en fordel i denne kontekst. Begge kan give lidt uro i maven ved for stort indtag, så mængden vil ofte skulle trappes langsomt op.

Mange epilepsihospitaler tilbyder ofte specielt sammensatte ‘fedt-shakes’ til at supplere kosten med.

At smelte smør til at servere med kød/grøntsager er ofte et nemt trick, som de fleste børn elsker. Man kan også lave såkaldte ‘fatbombs’ som er et slags fedttilskud, hvor man har smeltet kokosolie sammen med sødemiddel og kakaopulver og ladet det stivne i køleskab til ‘chokolade’.

Sødemidler

En udfordring med den terapeutiske diæt til epilepsi er ofte, at det kan være svært at få børn til at spise nok. Brug af sødemidler kan hjælpe appetitten på vej her.

Gode sødemidler i denne sammenhæng er alle sødemidler, der ikke påvirker blodsukkeret. Sukrin og Stevia ville være ret sikre bud.

Hvis jeg skulle være helt krakilsk, ville jeg være forsigtig med sødemidler, der ender med -ol. Det er sukkeralkoholer og de har ofte en lille del kulhydrat, som optages i blodet.

Salt, væske og vitamintilskud

Det er vigtigt at forstå, at ketosetilstanden ændrer måden kroppen håndtere væske. Det lave insulinniveau, som er en forudsætning for ketose, får nyrerne til at slippe væske og salte nemt og det er nemt at blive dehydreret eller få ubalance i elektrolytbalancen. At drikke nok væske er vigtigt, men der er ingen grund til at ‘overvande’.

At sørge for nok salt er vigtigt for både væske- og elektrolytbalancen og det kan virke lidt kontraintuitivt at skulle supplere med salt. Det gør dog en verden til forskel på alt fra fordøjelse til energi, velbefindende osv.

Læs fx her: Keto og salt

Salt derfor altid maden godt og server gerne agurkeskiver med godt med salt til.

Om der er brug for at supplere med andre mineraler som fx Magnesium og Kalium skal være mellem dig og barnets behandler. Det samme gælder supplering af andre relevante kosttilskud.

Keep it simple

Mit bedste råd er at starte ud med at holde det helt simpelt. Leg rundt med madlog eller andet program du vælger og find på en håndfuld måltider eller opskrifter, som fungerer og kør dem i rotation, indtil I føler jer på hjemmebane.

Forslag til nemme måltider

2 æg pisket med piskefløde og stegt i godt med smør er fin morgenmad med bare 1 g kulhydrat og 85% fedt.

Eller en smoothie med kokosmælk blendet med et råt æg og smagt til med stevia er en nem morgenmad med bare 2-3 g kulhydrat og 80% fedt.

Livas mor har fortalt, at Liva spiste cremefraiche 38% med sukkerfrit syltetøj, da hun var lille.

Keto-brøderstatningerne kan være lidt tricky, da de ofte indeholder nogle kulhydrater men samtidig kan de være en god bærer for smør og fed spegepølse fx. Opskriften på toastbrødet er ret kulhydratfattigt og kan også laves til boller. Fiberbollerne er også ret gode. En skive kernebrød (ca. 2-3 g kulhydrat pr. skive) med smør og pålæg kan også være en idé i madpakken.

Chiaknækbrød er også en mulighed med få optagelige kulhydrater.

At tænke udenom ‘brødboksen’ kan også være en god idé. En æggesalat med mayonnaise og karry eller en kyllingesalat med mayo og bacon kan spises med ske eller gaffel fra en lille boks i madpakken. Salamipølser og ostestykker i tern er også gode fede snacks.

Aftensmaden kan ofte være mere ‘normal’ som fx boller i karry, kylling i karry med blomkålsris, hakkebøf med grønt og smørsovs, kødsovs med squashpasta osv. Måske skal der lige tilføjes lidt ekstra smør/fedt til børneportionen, men det kan du se på efter behov.

Familien kan spise flere grøntsager end barnet her, men det er jo ærligt talt ikke anderledes end med raske børn ;-)

Læs også: Liva på 4 spiser ketogen kost for epilepsi

Hvad når man skal spise ude, til fødselsdage osv.?

Dette spørgsmål tror jeg er bedst stillet til læge/diætist. Jeg har ikke indblik i eller forståelse for, hvor vigtigt det er, at hver dag sidder lige i skabet kostmæssigt eller om det er ok, at der er lidt dage med en anelse flere kulhydrater. Det kan formentlig også kræve en individuel afvejning.

Generelt går det fint at spise ude og lave gode til- og fravalg, men det kan igen være her, hvor Keto til livsstil og vægttab og ketogen diæt til epilepsi kan vise sig at være forskellige.

Forskellige typer ketogen diæt til epilepsi

En sidste ting, jeg vil nævne er, at vi hørte to oplæg om ketogen diæt til epilepsi på Metabolic Health Konferencen.

Udover at de gennemgik de sidste 100 års historie for brug af ketogen diæt til epilepsi, talte de også om, at man var begyndt at arbejde med fire forskellige typer ketogen diæt og ikke kun den traditionelle 80-85% fedt-kost.

Det giver mulighed for mere flesksibilitet og til at tilpasse kosten mere individuelt til den enkelte. Og forhåbentlig er det noget, vi kommer til at høre mere til i fremtiden.

Jeg har tilladt mig at sakse et billede af diæterne fra en af præsentationerne.

Brug af mine opskrifter og bøger

Du kan sagtens have glæde af det store opskriftarkiv her på bloggen og mine bøger, måske især mine Keto-bøger, som har den ekstra fordel at opskrifterne er energiberegnede allerede. Selvom mine opskrifter er lavet med udgangspunkt i vægttab og livsstil, vil der være mange idéer til at lykkes med kulhydratrestriktionen, som du kan bruge. Og så kan du selv tilpasse dem til jeres individuelle behov.

Og en sidste ting, som fint kan tåle gentagelse:

Dette indlæg er ikke sygdomsrådgivning og kan ikke stå i stedet for kvalificeret hjælp og dialog med læge/behandler. Dette er udelukkende et forsøg på at bidrage med praktiske råd til leve på ketogen diæt til folk, som aldrig har været nødt til at orientere sig i denne specielle gren før. Ketogen diæt er ikke noget, man skal gøre brug af ved sygdom uden at modtage vejledning fra læge eller kvalificeret behandler.