LCHF og epilepsi: Liva på 4 år spiser ketogen kost

LCHF / Keto eller ketogen kost er en anerkendt behandlingsform for epilepsi. Mange epileptikere oplever, hvordan den ketogene kost nedbringer anfaldene og derved også kan nedbringe medicinforbruget, som ofte har store bivirkninger.

Forleden så jeg filmen Den Magiske Pille (The Magic Pill) på Netflix, som bl.a. beskriver en lille pige med både autisme og epilepsi og hendes utrolige forandring efter en omlægning af kosten til Keto.

Og det fik mig til at tænke på Hanne, som jeg skrev med for noget tid siden. Hanne er mor til Liva på 4 år, som har epilepsi, og Liva spiser derfor en striks kulhydratfattig kost.

‘Modifies Atkins Diet’ eller terapeutisk Ketogen diæt

M.A.D kalder de den, Modified Atkins Diet. Det er en kost med meget begrænset kulhydratindtag (10 g pr, dag) og et højt fedtindtag.
Familien startede med traditionel medicinsk behandling men efter et år uden tilfredsstillende resultat, valgte de at give den ketogene diæt et forsøg i samråd med speciallægen.

Liva har ved hjælp af kostomlægningen været så godt som anfaldsfri siden 24. januar i år og er i dag en pige med fuld spræl i.
Herunder fortæller Livas mor Hanne selv om deres vej fra medicin til kostomlægning.

NB: den ketogene kost, som Liva spiser er det, man kalder en terapeutisk ketogen diæt.  Er du interesseret i Keto for vægttab, er det en lidt anden strategi,  du skal anvende. Den kan du læse om HER.

Livas mor, Hanne, fortæller:

Det startede, da Liva var omkring 8 mdr. Her hun begyndte at få nogle underlige ansigtsudtryk og lidt nikken med hovedet. Det blev ved efter sommeren, og vi havde ikke den fjerneste ide om, at det kunne være epilepsi, indtil en fra mit arbejde sagde, at det kunne godt lyde som epilepsi.

Vi fik bestilt en tid hos Livas lokale læge, som videresendte os til Aalborg sygehus. Lægen, der havde set en optaget video af Livas anfald var ikke sporet ind på, at det kunne være epilepsi, men fordi vi insisterede på at få en henvisning til en EEG undersøgelse, fik vi en tid i Aalborg d. 1. december 2015.

Denne dag skulle så også vise sig, at være starten på et helt nyt liv for os alle som familie, men især for Liva. Liva fik den dag konstateret epilepsi, nærmere beskrevet som fokale anfald.

Hun begyndte med det samme på den første slags medicin, som hun stadig får lidt af  i dag. Derfra og frem til sommeren 2017 har været en kæmpe kamp med diverse præparater frem og tilbage, hele 6 forskellige slags har Liva prøvet, uden held.

HVERDAGEN MED EPILEPSI

Liva gik i dagpleje på daværende tidspunkt fra 06.30-16.15, og det skar i mit moderhjerte, hver dag hun skulle afsted.

Liva havde anfald hver morgen og altid lige når vi skulle ud af døren.

Anfaldene kunne tage fra 5-15 minutter. Liva er træt og udmattet efter de her anfald,  nærmest som en voksen person efter et maraton, men hun skulle jo afsted, for vi skulle jo på arbejde.

Når Liva blev hentet i dagpleje, havde hun som regel haft omkring de 6-8 anfald, som dagplejemoren havde registreret – og stakkels dagplejemor siger jeg bare, men hun var bare så god til Liva og det var jo Livas andet hjem.

Anfaldene varede ved efter dagpleje, og det højeste, vi har talt var 15 anfald pr. dag!

MEDICIN OG BIVIRKNINGER

Ikke nok med at hun havde alle de anfald, som udmattede hende, hun blev også pumpet med mange forskellige slags medicin.

Hun fik de værste bivirkninger i form af døsighed, hovedpine, mavepine, hidsighed, sænket taleevne, ingen tålmodighed, og jeg kunne skrive flere…

HENVISNING TIL EPILEPSIHOSPITALET FILADELFIA

I 2016 tog vi som mor og far den beslutning, at der ikke skete nok ændring med Liva ude på Aalborg sygehus, så vi gik til egen læge og fik derefter en henvisning til Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund.

Efter en tid med forsøg med forskellig medicin, nogle med kortvarig succes, spurgte lægen, om vi havde hørt om ketogen diæt. Og det havde vi selvfølgelig ikke.

START PÅ KETOGEN DIÆT

Lægen fik arrangeret et uforpligtende møde med en diæt-sygeplejerske og en diætist, som fortalte om diæten, der kort fortalt går ud på at spise 2% kulhydrat pr. dag (max 10 g), 13% protein og 85% fedt.

Jeg var meget skeptisk, da det jo ville gå ud over mit arbejde, men vi valgte at give det et forsøg og startede på en Modificeret Atkins Diæt (M.A.D) mandag d. 7. august 2017.

Puuuuuhaaaa, den opstart tog MEGET tid i køkkenet. Heldigvis havde jeg fået Fuld Tabt Arbejds Fortjeneste.

TILPASNINGEN TIL DEN KETOGENE TILSTAND

Liva var meget sløv og dårlig i starten og led af kvalme og opkast, men efter ca. 3 uger, havde kroppen tilpasset sig den ketogene tilstand – og heldigvis elsker Liva nu alt det fede mad, jeg serverer for hende.

Jeg var eller virkelig nervøs for, hvordan hun ville tage situationen, da hun jo kun var 3 år da hun startede, og i den alder er det ikke nemt at forklare, hvorfor hun ikke må få frugt, kartofler, ris, pasta, popcorn, slik, kage, is osv, ligesom alle de andre børn på hendes alder.

Liva er i denne fase startet i børnehave med 20 andre børn på hendes stue, i stedet for de 4 børn, der var hos dagplejen.

ANFALDSFRI

Liva har stort set været anfaldsfri siden 24. januar 2018.

Hun kan have lidt hist og pist alt efter om hun har fået nok søvn eller er i gang for længe med for mange mennesker på en gang.

Men i alt har hun haft ca. 6 meget små anfald siden d. 24. januar 2018.

Liva får stadig 2 slags medicin, men er blevet kraftigt reduceret. Hun har stadig bivirkninger i form af træthed og døsig, så hun sover ca. 1-2 timer middagslur hver dag i børnehaven endnu.

EN NY PIGE

Liva er i fuldkommen bedring måde psykisk og motorisk.

Lige nu arbejder vi på at få hende ind på sporet sammen med de andre børn på stuen i børnehaven, så hun forhåbentligt kan følges med dem i skole, når den tid kommer.

Hun har stadig særlige daglige behov, både i form af fysiske udfordringer og maden.

LIVAS MAD

Et eksempel på en almindelig dag med madpakke er:

Morgenmad (2 g kulhydrat):
Stort krus the med sødemiddel, en stor teske kokosolie og 30 ml Calogen*
50 g creme fraiche 38% med en teske Easis hindbærmarmelade + 3 teske KetoCal*

*fedttilskud på recept fra Epilepsihospitalet

Formiddag: (2,2 g kulhydrat)
50 g honningmelon

Frokost (2,8 g kulhydrat):
Agurk 50 gram: 1 g kulhydrat
Hjemmelavet pizzasnegl: 1 g kulhydrat
1 kyllingepølse: 0,2 g kulhydrat
Sprøde ostechips: 0 g kulhydrat
Sprøde pepperonier: 0,1 kh.
Hjemmelavet knækbrød med en ordenlig klat smør: 0,5 g kulhydrat

Eftermiddag (1 g kulhydrat)
Hjemmelavet mini-kakaomuffin

Nu har Liva allerede brugt 8 g kulhydrater og har derfor kun 2 g kulhydrater tilbage til aftensmaden. Aftensmaden er meget varierende, men kan bestå af en fed kødsovs, hvor jeg lige har smidt ekstra bacon og en klat smør i hendes portion og dertil `Liva pasta` som jeg kalder det. En pasta der er lavet ud af konjacrod, som ligner pasta, men smager neutralt.

TIDSKRÆVENDE MEN NEMMERE MED TIDEN

I starten brugte jeg MEGET tid på, at tjekke, hvad der er af kulhydrater i de forskellige ting, men nu sidder de alle sammen inde på lystavlen og er derfor blevet en vane for mig.

Det at Liva er på streng diæt har betydet, at vi som familie har haft en del udfordringer, og vi har holdt os meget hjemme de første 3 mdr. når vi blev inviteret på fødselsdage eller familiefester. Dog ikke længere, for nu har jeg fundet erstatninger for de fleste ting i form af kage, pasta, is, slik, chokolade, så Liva også kan være med, når festen er der.

INSPIRATION FRA MADBANDITTEN

Madbanditten har været min inspiration til madlavning til Liva herhjemme. Med lidt finjustering i Madbandittens opskrifter, så de blev tilpasset Livas behov, har vi altid kunne lave en festmiddag til Liva OG os andre, for vi har nydt lige så meget af alle de dejlige opskrifter. Og det gælder ikke kun os herhjemme, men også familiemedlemmer, som har søgt og brugt de samme opskrifter på Madbanditten, så Liva kunne komme på besøg hos dem.

FØLG LIVAS FAMILIE PÅ FACEBOOK OG INSTAGRAM

Vil du se mere til Liva og hendes familie og hvordan de får hverdagen til at gå op, har Livas mor Hanne lavet en facebookside som hedder `M.A.D som medicin` med de opskrifter, hun laver derhjemme til Liva.

Hun har også en instagram profil med tilsvarende navn (@m.a.d_som_medicin)