Smerter – opdatering og noget om velmenende råd og nocebo

Det er vist på sin plads med en opdatering på indlægget om min sommerferie med smerter.

Først vil jeg gerne sige tusind tak for al jeres respons og for jeres støtte og opbakning. Jeg var virkelig overrasket over den store interesse og taknemmelig for jeres mange ønsker om bedring.

Alligevel var det også en smule svært at læse de mange kommentarer. Og det er faktisk svært at skrive uden at lyde utaknemmelig, så jeg håber, du vil tage imod det her indlæg i den ånd, det er skrevet.

DE VELMENDENDE RÅD OG BAGSIDEN

Som jeg også skrev i indlægget forleden, er en af grundene til, at smerter og sygdom er så svært at skrive om, at det altid vælter ind med velmenende råd til, hvad man skal gøre.

Og det er ikke, fordi man eller jeg ikke sætter pris på tanken, for det gør jeg virkelig, og jeg ved, at det er SÅ velment, men det er stadig svært.

Det er svært, fordi overskuddet er lavt, når man har ondt, og det er svært, fordi det efterlader mig med en følelse af, at jeg ikke gør nok, fordi jeg ikke følger alle rådene om at gå til osteopat, kiropraktor, akupunktur, kraniosakralterapi, yoga, refleksterapi, alexanderteknik, få en skanning, udskifte arbejdsstillinger eller skotøj eller lave en af de mange foreslåede øvelser eller bruge en af de mange navngivne behandlere, som angiveligt kan trylle smerter væk. Hvis da ikke smerterne i virkeligheden bare skyldes, at jeg spiser få kulhydrater.

Fordi den, der har smerter, er i en virkelig sårbar situation, og derfor også mere nærtagende end ellers, kunne jeg godt tænke mig at opfordre til, at vi træder lidt forsigtigt, når vi har med syge eller smerteplagede mennesker at gøre.

Et bud på et svar (som jeg også fik mange af) er fx:

Jeg er ked af at høre om din sygdom/lidelse, og jeg ønsker dig rigtig god bedring. Hvis du løber panden mod en mur med din nuværende behandlingsplan, har jeg en behandler/øvelse/madplan, jeg kan anbefale dig.

Så kan den syge/smerteplagede selv sige til og fra og derved slippe for utilstrækkelighedsfølelsen ved alligevel ikke at kunne (eller ville) følge alle de velmenende råd.

NOCEBO – NÅR DET HELE BLIVER VÆRRE

Jeg kunne også godt samtidig tænke mig at opfordre til forsigtighed med at diagnosticere andre.

Fx var der mange af jer, der mente, at jeg måtte have en diskusprolaps med de symptomer, jeg beskrev. Det forstår jeg godt.

Men jeg tror ikke, vi er mange, der sidder og ønsker os en diskusprolaps.

Det er derimod en diagnose, som de fleste af os frygter. Og det at blive bange, stresset eller forskrækket, kan forværre tilstanden og smerterne. Det kaldes nocebo og er det modsatte af placebo. Så i vores velmenendehed risikerer vi faktisk at gøre tingene værre.

At høre historier om en, der havde noget tilsvarende, og der gik 8 år, før vedkommende fik det bedre, hjælper heller ikke helt vildt meget. Det er lidt, som at du ikke skal fortælle gravide damer om fødsler, hvor noget er gået grueligt galt.

KRONISKE SMERTER OG BEHANDLINGSLEDE

Jeg har ikke kroniske smerter, men jeg har haft kroniske smerter.

I tre år døjede jeg med rygsmerter, og jeg prøvede alverdens type behandlinger, øvelser og træningsformer. Og jeg betalte i dyre domme for det.

Og alle de behandlinger, jeg dengang betalte for, som var komplet virkningsløse, er en del af min historik. Og den historik er også grunden til, at jeg bliver lidt træt, når jeg bliver anbefalet fx osteopati som en mirakelkur mod rygsmerter. Mand, hvis du vidste hvor mange penge, jeg havde brugt på det! Og det er også der, min fysioterapimodstand kommer fra.

Og som jeg også har beskrevet før, ender det ud i en form for behandlerlede, når man køber sig til al mulig hjælp og behandling, og man måneder senere alligevel står i nøjagtig samme situation.

Man når dertil, at man simpelthen ikke gider høre endnu en behandlers dom om “uoprettelig skævhed i bækkenet/ryggen/whatever”, få lavet flere (dyre) specialfremstillede indlægssåler til skoene og herefter udskifte hele skogarderoben (også dyrt) for de nye sålers skyld eller prøve flere virkningsløse råd og øvelser.

I mit tilfælde var det først, da jeg mødte Rasmus, at jeg igen fik en smertefri hverdag. Rasmus er til dato den dygtigste smertecoach, jeg har arbejdet med. Det betyder ikke, at Rasmus kan magi, eller at han kan hjælpe alle. Det betyder bare, at han har hjulpet og stadig hjælper mig afsindigt meget.

FYSIOTERAPEUT

I går slugte jeg så noget af den behandlerlede, jeg lider af, og tog til fysioterapeut.

Jeg har fået et forløb betalt af min sundhedsforsikring, og det virkede som en fin idé at starte med det. Oplever jeg det som virkningsløst, lægger jeg en ny plan. Men en ting af gangen.

Fysioterapeuten, som var både sød og virkede kompetent, udelukkede diskusprolaps men sagde, at jeg havde en “derangement”, hvilket er noget med en disk, der har forskubbet sig lidt, så den presser på nerven, hvilket er det, jeg mærker som smerte og føleforstyrrelser i benet. Det er ikke tæt på en diskusprolaps, sagde han, og det kommer ikke til at udvikle sig til en diskusprolaps.

Fordi jeg pga. nocebo-effekten havde været nervøs for netop dette, var det rigtigt dejligt at høre.

Fysioterapeuten mente, at jeg ville opleve bedring inden for en uges tid, men at der godt kunne gå længere, før jeg var helt tilbage i topform.

HVAD SÅ NU?

Fysioterapeuten gav mig en (utroligt smertefuld) øvelse, som skal hjælpe med at skubbe disken tilbage, og så skal vi ses i næste uge.

Samtidig fortsætter jeg arbejdet og træningen (i dette tilfælde milde, aktiverende øvelser) med Rasmus, og jeg har tid hos min massør (fysiurgisk massage) på mandag til muskelafspænding og triggerpunktsmassage.

I går havde jeg en rigtig god dag. Jeg havde sovet godt om natten for første gang længe, og for pokker, hvor betyder god søvn meget, og jeg var på benene det meste af dagen og lavede en masse øvelser.

Da jeg skulle sove, var smerterne markant mindre, og jeg kunne vende mig i sengen uden jagende smerte. Det er et godt tegn! Dog kom smerterne tilbage i nat, og i dag er sådan so-so, men altså, vi tæller de gode ting nu!

RESPEKT FOR SMERTER

Som jeg også skrev sidst, har jeg kæmpe respekt for folk, der lever med kroniske smerter, og som formår at bygge en hverdag op på trods. Jeg forstår det manglende overskud, det dårlige humør, det negative udsyn, uretfærdighedsfølelsen, misundelsen, irritationen, frustrationen og magtesløsheden.

Og meningen med dette indlæg er ikke at udtrykke utaknemmelighed overfor jeres mange velmenende råd, som jeg godt ved kommer ud af omsorg, men bare at så et lille frø om at træde varsomt, når vi har med andre folks problematikker at gøre.

Vi kan vinde rigtig meget ved at vare vores ord her og måske endda få skabt mere åbenhed og villighed til at tale om det at være syg eller have ondt.

På den måde kan vi måske samtidig slippe for, at sociale medier bliver et sted, hvor man kun deler sine bedste moments. Det ville i hvert fald være en positiv bivirkning, synes jeg.

Årets julegave-idé❤️

120 lækre, sunde og mættende opskrifter til alle dagens måltider + lidt ekstra lækkert til de særlige lejligheder.

Find bogen her: De bedste fra Madbanditten

40 kommentarer til “Smerter – opdatering og noget om velmenende råd og nocebo”

Skriv en kommentar

  1. Jeg har købt din bog , men vil også gerne læse dette skrift.

    Ps: et rigtig godt skriv, som jeg er helt enig i.
    Det kunne ha været mig, du beskrev, og vore smerter ligner til forveksling hinanden. De sidste dage har jeg kunnet bedre mine smerter om natten ved at ligge med en pude mellem benene, men i morgen skal jeg til lægen, for nu vil jeg vide, hvad jeg gør, så jeg kan få mit normale liv tilbage.
    God bedring til dig.
    De bedste hilsner fra Jane

    Svar
    • Stakkels dig. Håber du finder en løsning.

      Indlægget her er fra 2017, og det var en hård periode på 3-4 mdr. Siden har smerterne heldigvis holdt sig væk.

      Svar
  2. Rigtig godt indlæg
    kom her fra Miriamsblok hvor hun anbefalede dette indlæg, det forstår jeg godt hun gør.
    velmenende råd kan være svære, har selv været inde på det på min blog, hos mig er der meget ordet bare som gør ondt, for når man er syg er der ikke meget som er bare (hvis noget)

    Håber det går bedre med dig nu, nu vil jeg snuse lidt rundt på din blog.

    Svar
    • Tusind tak, Anette. Og lidt sjovt også lige at blive mindet om dette indlæg. Øj hvor var det en drøj sommer, jeg havde. Alting er heldigvis i skønneste orden igen. Tak for din hilsen.

      Svar
  3. For det første – rigtig god bedring. Jeg lever med kroniske smerter, så ved godt, det ikke er sjovt at have ondt.
    I mit forrige job var jeg frivillig-koordinator og underviste blandt andet på et forberedelseskursus for kommende frivillige familievenner. Her handlede en af undervisningstimerne om “Gode, velmendende råd”.
    Blandt andet lavede vi en øvelse, der gik ud på at tale om “har du nogensinde fået et “godt råd”, du hellere havde været foruden”?
    Alle havde historier at dele ud af!
    Den klassiske er den lidt for emsige svigermor, der blander sig i alt ;)
    Summasummarum kom vi i fællesskab frem til, at man helt generelt skal lade være med at komme med gode råd, med mindre man bliver bedt om det.
    Alternativt kan man fx sige “jeg ved noget om xxx (fx rygsmerter) – sig til, hvis du vil tale om det og evt have et godt råd”.

    Med andre ord; jeg forstår i den grad, hvad du skriver om.

    Fortsat god bedring :) Varme hilsner, Lone

    Svar
  4. MEGET velskrevet indlæg. Direkte og kærligt uden at være stødende. Jeg beundrer dig for igen og igen at forklare dig total civiliseret, stor respekt for det!

    Svar
  5. Kære Jane. Jeg blev lidt overrasket da jeg læste dit indlæg, men jeg er da glad for at du har svaret bl.a AM at det ikke var ment som hun og jeg og sikkert flere opfattede det. Jeg har (heldigvis) heller ikke brugt min tid på at gi’ dig gode råd eller forsøge at stille en diagnose – men gad vide hvordan verden ville se ud hvis ikke vi kerer os om hinanden når vi ser (eller læser) om nogle der har det skidt.
    Vh/Helle

    Svar
    • Men læser du virkelig mit indlæg som at det er omsorgen, jeg frabeder mig? I så fald vil jeg gerne bede dig læse det en gang til, for det er helt misforstået. Og jeg vil sige at med tanke på den massive respons, det her indlæg har affødt og de mange takkemails, der er kommet i min inbox, så er der mange smerteramte, der som jeg hellere vil bede om omsorg, forståelse og tillid end om løsningsforslag og diagnoser. Jeg er vokset op med, at det er bedst at bede om det, man har brug for i stedet for at gå og regne med at den anden part er tankelæser og regner det ud. Det er det, jeg prøvede her. Det håber jeg, du kan se ved en gennemlæsning.

      Svar
  6. Hej Jane rigtigt godt indlæg, det er forfriskende med ærlighed og jeg håber sørme det snart bliver bedre for dine rygstykker. Jeg glæder mig til de næste mange gode indlæg, der viser livet på de gode og mindre gode stunder. Mvh G

    Svar
  7. Kære Jane

    Tak fordi du sætter ord på de her ting. Det er noget mange af os med smerter og kroniske sygdomme forholder os til dagligt. Jeg sætter virkelig pris på, at en med mange følgere og indflydelse som dig våger sig ud i, at give et perspektiv, som sætter fokus på velmenende kommentarer etc.

    Jeg har overvejet at oversætte en lille bog, der hedder “But you look good”, som handler om usynlig sygdom/handicap og hvordan det føles med folks forskellige kommentarer og deres tilgang til en som syg. Der er også gode råd til, hvordan man kan støtte og hjælpe på en måde, som faktisk føles som støtte og hjælp.
    Måske jeg finder energi og mod til at oversætte den en dag.

    En stor del af at leve med (kronisk) sygdom og smerter er at finde en vej i at forholde sig til omgivelserne og deres tilgang til en. Det kan være meget trættende – velmenende eller ej. Især når man får lov at høre alle mulige historier om dem selv eller venner, familie og bekendte, som fejler et eller andet. Jeg kan dog også selv komme til at gøre det samme overfor andre…

    Og så det her med, at folk gerne vil høre at nu går det bedre (ik?) Det er bare ikke altid at det er blevet bedre siden sidst.

    Jeg kendte ikke udtrykket nocebo. Tak for det. Godt at kunne sætte ord på ting!

    Må dine smerter være midlertidige og ikke kroniske. God bedring. Og tak❤️

    Kærligst fra sofaen

    Svar
  8. Allerførst – god bedring. Jeg har selv flere kroniske sygdomme med mange smerter. Og alle der kommer med gode råd – tro ikke, at man ikke prøver ALT for at blive smerterne kvit. Så nej, det er ikke fedt, at alle har en mening og ideer, til hvad man kan gøre. Jeg har det også svært med spørgsmålet: “hvordan har du det idag?” Jeg ved godt, at det er vel ment, men man bliver, åh så træt af det. Jeg har fundet en måde, at leve med mine smerter og har jeg brug for gode råd, skal jeg nok sige til.

    Igen god bedring og tak for din fantastiske hjemmeside. Den er min trofaste følgesvend, når jeg laver madplaner ?
    Hav en god sommer

    Hilsen Tina

    Svar
  9. Først rigtig god bedring, kender alt for meget til ryg/lændesmerter.
    Er dog glad for at høre, at du nu har fået en god men hård øvelse der hjælper dig med smerterne. Det “diagnose” du nævner om en forskubbet disk, der trykker mod nerven minder meget om min “diagnose”.
    Er spændt på at følge dig og din udvikling i forhold til den hårde træning du har fået af Rasmus.
    God træning og jeg håber at du bliver smertefri ?

    Svar
  10. Tak for at udtrykke det så fint Jane ?
    Det tærer på alt, når smerterne vokser sig for store.
    Du kan tro jeg kender til det at købe sig til alverdens hjælp, som ikke gør nogen forskel på den lange bane, men som dog kan lindre, så det bliver mere udholdeligt.
    God bedring

    Svar
  11. Flot indlæg om en meget svær situation. Genkender din frustration. De gode råd bunder jo i omsorg og kærlighed, men kan være så svære at håndtere når man føler at man kæmper alt man kan.
    Rigtig god bedring til dig.

    Svar